Kilian heeft de T-cel variant van acute lymfatische leukemie. Deze variant komt minder voor dan de B-cel variant (15%) en heeft een slechtere prognose. Kilian had met deze variant dus nooit in de Standaard Risico Groep kunnen vallen. De reden dat Kilian niet in de High Risk Groep valt, maar in de Medium Risk Groep, is omdat hij wel heel goed heeft gereageerd op de medicatie. De prognose is daarmee zo'n 70%.
De oncoloog nam heel ruim de tijd voor ons om alles uit te leggen en ze heeft de hele behandeling die nog zal volgen met ons doorgenomen. Die is toch nog weer iets zwaarder dan we gisteren verwachtten:
- 4 maanden intensieve chemotherapie (dat is de periode van 23 april tot 4 september)
- 28 weken intensivering van de chemotherapie met dexamethason , vincristine , asparaginase, doxorubicine en 6-MP (en dat was weer een tegenvaller, omdat we uit waren gegaan van 19 weken)
- vervolgens maken we de 104 weken vol met dexamethason, vincristine, 6-MP en MTX (in een aanzienlijk lagere dosering dan de MTX-kuren van deze zomer)
Met name in de eerste 28 weken is de kans groot dat Kilian koorts krijgt of infecties oploopt en daarvoor opgenomen zal moeten worden. Ook zullen zijn bloedwaarden weer veel slechter gaan worden, en daarmee ook zijn weerstand, zijn energie en zijn stolling. Het komende half jaar blijft dus spannend.
Bas en ik zijn aardig goed geworden in het incasseren van slecht nieuws. Steeds weer is onze houding er een van: als dit is wat nodig is om Kilian beter te krijgen, dan is dit wat we gaan doen. Geen keuze. Daarbij helpt het dat Kilian ook zelf op die manier met alles omgaat. Hij weet dat hij kanker heeft, hij gaat er van uit dat de artsen weten wat er nodig is om hem te genezen en dat accepteert hij. Hij zat bij het gesprek vanmiddag en heeft alles in zich opgenomen. De oncoloog noemde dexamethason een zusje van prednison en daarvan maakte hij nu Dante-son (of Dante blij is dat dit minder plezierige medicijn naar haar vernoemd wordt moet nog blijken). Na afloop van het gesprek zijn we in het UMCG nog een broodje gaan eten en wilde hij alleen weten wanneer hij nu weer beter zou zijn. We hebben hem verteld dat dat met zijn elfde verjaardag is en Kilian vond dat een goede aanleiding om zijn elfde verjaardag te vieren met een mega groot feest. Dat lijkt ons ook een goed plan.
Morgen weer een ruggenprik met chemo en daarna de HD MTX-kuur. De oncoloog gaf zelf aan deze keer iets langer te zullen wachten met de ruggenprik, zodat hij iets verder is weggezakt door de dormicum. Als hij daar dan toch weer zo sterk op reageert, zal hij de volgende kuur de ruggenprik onder narcose krijgen. Dat is ook een geruststellend idee.
Met name in de eerste 28 weken is de kans groot dat Kilian koorts krijgt of infecties oploopt en daarvoor opgenomen zal moeten worden. Ook zullen zijn bloedwaarden weer veel slechter gaan worden, en daarmee ook zijn weerstand, zijn energie en zijn stolling. Het komende half jaar blijft dus spannend.
Bas en ik zijn aardig goed geworden in het incasseren van slecht nieuws. Steeds weer is onze houding er een van: als dit is wat nodig is om Kilian beter te krijgen, dan is dit wat we gaan doen. Geen keuze. Daarbij helpt het dat Kilian ook zelf op die manier met alles omgaat. Hij weet dat hij kanker heeft, hij gaat er van uit dat de artsen weten wat er nodig is om hem te genezen en dat accepteert hij. Hij zat bij het gesprek vanmiddag en heeft alles in zich opgenomen. De oncoloog noemde dexamethason een zusje van prednison en daarvan maakte hij nu Dante-son (of Dante blij is dat dit minder plezierige medicijn naar haar vernoemd wordt moet nog blijken). Na afloop van het gesprek zijn we in het UMCG nog een broodje gaan eten en wilde hij alleen weten wanneer hij nu weer beter zou zijn. We hebben hem verteld dat dat met zijn elfde verjaardag is en Kilian vond dat een goede aanleiding om zijn elfde verjaardag te vieren met een mega groot feest. Dat lijkt ons ook een goed plan.
Morgen weer een ruggenprik met chemo en daarna de HD MTX-kuur. De oncoloog gaf zelf aan deze keer iets langer te zullen wachten met de ruggenprik, zodat hij iets verder is weggezakt door de dormicum. Als hij daar dan toch weer zo sterk op reageert, zal hij de volgende kuur de ruggenprik onder narcose krijgen. Dat is ook een geruststellend idee.
No comments:
Post a Comment