Wachten, wachten, wachten duurt zo lang...

Wat een rot medicatie, deze hoge dosis MTX kuren. In eerste instantie dachten we dat Kilian er deze tweede keer iets makkelijker doorheen kwam dan de vorige keer. Hij had alleen pijn aan zijn ogen. Een paar dagen later zijn helaas alsnog zijn lippen opengesprongen, is zijn tandvlees rood, opgezet en bloedend en blijft hij pijn aan zijn ogen houden. We doen wat we kunnen om de klachten te bestrijden. Kilian spoelt dapper met zout water (zeewater, zegt hij zelf) en smeert voortdurend zijn lippen in met een vette lipbalsem. Bij de volgende kuur krijgt hij druppels voor zijn ogen, maar op dit moment kan aan de brandende pijn in zijn ogen niets gedaan worden. Gelukkig draagt hij alle ongemakken zonder mopperen en dat bewonderen we enorm.

Daarnaast zijn we aan het aftellen totdat we de uitslag van de MRD-test krijgen en weten in welke risico-groep Kilian gaat vallen. We proberen nergens van uit te gaan, maar natuurlijk hopen we dat Kilian in de standaard groep zal vallen. In ieder geval weten we dan eindelijk waar we aan toe zijn en hoe de komende 2 jaar er uit zullen gaan zien. De verschillen tussen de behandeltrajecten in ALL protocol 10 zijn zo groot, dat we nu nog geen idee hebben over hoe we ons leven na 4 september in moeten gaan richten. En ook de prognose en de kans op recidive zijn natuurlijk cijfers die erg belangrijk voor ons zijn.

Net als wij kijken ook onze familie, vrienden en collega’s uit naar het moment dat we deze duidelijkheid kunnen geven. We willen iedereen vragen om ons woensdag niet te bellen. We vinden het heel prettig dat iedereen zo met Kilian meeleeft, maar we willen deze dag graag de tijd krijgen om alle nieuwe informatie rustig te verwerken. Wel zullen we zo snel mogelijk een update geven op onze blog om iedereen op de hoogte te brengen.