Het was de bedoeling dat deze herfstvakantie helemaal in het teken van Deirdre zou staan en daar zijn we heel aardig in geslaagd. Met de hulp van oom Marnix en tante Tess heeft ze een stoer discofeest gegeven, met ons is ze twee dagen naar Amsterdam geweest en hebben we heel veel geshopped en morgen komen vrienden en familie nog langs om haar te feliciteren. Vanavond gaan we samen een prachtige taart maken en vanmiddag hebben we al heel veel boodschappen in huis gehaald. De afgelopen weken begonnen we te merken dat alle problemen met Kilian ook voor veel stress bij Deirdre zorgden en het was dus goed om even alle tijd voor haar te hebben.
Met Kilian ging het deze week helaas helemaal niet goed. Sinds woensdag logeert hij samen met Dante bij opa Wietse en oma Leonoor. Hij had zich verheugd op uitstapje naar de dierentuin en de pizzaria, maar daar was hij veel te ziek voor. Al sinds zondag heeft hij voortdurend heel veel zenuwpijn en eigenlijk is er geen enkele pijnstiller die dat goed kan verhelpen. De pijn wordt zo langzamerhand echt ondragelijk. Toen mijn moeder donderdag met Kilian in het ziekenhuis kwam, zagen de artsen en verpleegkundigen direct dat het helemaal niet goed ging. Kilian kreeg een bed, een drankje tegen de pijn en helaas ook weer een klysma. Omdat Kilian de laatste weken heel veel is afgevallen, kwam de dietiste langs om te bespreken dat hij nu 2 a 3 flesjes bijvoeding (a 5 euro per stuk) per dag moet drinken naast alles wat hij nog gewoon kan eten. Daarna is de oncoloog gaan werken aan een plan om de pijn beter te kunnen bestrijden. Een van de antibiotica die hij krijgt gaat misschien niet goed samen met de chemo, dus die hoeft hij voorlopig niet meer te nemen. Verder kreeg hij extra laxeermiddelen, zodat hij meer pijnstillers kan slikken. Maar zelfs deze pijnstillers maken niet heel veel verschil. Ook vond de oncoloog dat Kilian de volgende keer niet de volledige dosis chemo kan krijgen, omdat zijn lichaam dat niet meer aan kan. Bas en ik vinden dat wel een moeilijke beslissing. Doorgaan zoals het nu gaat houdt Kilian natuurlijk geen anderhalf jaar vol, dat kan absoluut niet. Aan de andere kant is het behandelingsprogramma niet voor niets zo zwaar, de leukemie moet wel zo goed mogelijk bestreden worden. Volgende week hebben we gelukkig nog een gesprek in het ziekenhuis voordat hij weer toe is aan zijn volgende kuur, dan moeten we dat bespreken.
Het is heel zwaar om Kilian zo veel pijn te zien lijden. Dinsdagavond zat ik met hem in bad, in de hoop dat dat de pijn iets zou verlichten. Door zijn van pijn vertrokken witte gezichtje, zijn dunne armpjes en zijn knokige schouders, realiseerde ik me nog sterker dan dit alles ook verkeerd af kan lopen en op zulke momenten ben ik heel bang dat hij dood gaat.
Zo werkt het alleen niet met leukemie. Hoe zwaar deze twee jaar ook zijn, de kans dat kinderen tijdens de behandeling overlijden is maar heel klein. De lage weerstand is natuurlijk een risico, maar de leukemiecellen krijgen door alle kuren nauwelijks een kans. De echt spannende jaren komen pas daarna, want als de leukemie binnen 4 jaren terugkomt is dat, zeker met de T-cel variant van Kilian, vrijwel altijd fataal. En bij Kilians type komt de ziekte in 1 op de 3 gevallen terug.
No comments:
Post a Comment