Haaruitval

Sinds maandag gaat het eindelijk weer beter met Kilian. Maandag kon hij een paar uurtjes naar school, dinsdag de hele ochtend en woensdag is hij de hele ochtend naar school geweest, daarna nog naar de boekenmarkt op school en vervolgens heeft hij de rest van de middag met zijn vriendje Niels gespeeld. Hij loopt nog een beetje stram en bij het slikken van de trisporal moeten we nog oppassen dat hij niet gaat overgeven (zoals vandaag), maar over het algemeen voelt hij zich stukken beter. Wel is zijn haar sinds maandag enorm aan het uitvallen. Maandenlang verbaasde hij iedereen met zijn dikke lange haar en konden we het ziekenhuis niet binnen komen zonder dat we er opmerkingen over kregen, maar nu valt het dan toch ineens allemaal uit. Helemaal tegen onze verwachting in heeft Kilian het daar toch moeilijk mee. Hoewel het inmiddels heel dun is geworden, blijft hij het moment om het af te knippen steeds weer uitstellen. We hebben uiteindelijk besloten niet meer aan te dringen en hem nog een beetje tijd te geven. Waarschijnlijk lost het probleem zichzelf snel genoeg op.
Vandaag moesten we weer naar het ziekenhuis voor een asparaginase-kuur. We moesten er om 9 uur zijn, dus dan moeten we om kwart over 7 uit Kampen vertrekken. Natuurlijk zaten we toen in Groningen tot 10 uur in een lege wachtkamer te wachten tot we aan de beurt waren. De oncoloog wilde Kilian goed onderzoeken en door spreken hoe verder te gaan, omdat de afgelopen weken zo moeilijk zijn gegaan. Hij gaf direct aan dat het natuurlijk ondoenlijk is om zo anderhalf jaar door te komen. Kilian begint daarom vandaag met een nieuw medicijn, gabapentine, dat hij deze week langzaam op moet bouwen en dat hem dan hopelijk vanaf volgende week zal gaan beschermen tegen de zenuwpijn. Gabapentine is eigenlijk een medicijn tegen epilepsie en verminderd de zenuwprikkels in de hersenen. Kilian kan daar wel heel slaperig van worden, maar we hebben liever vermoeidheid dan pijn. Ook gaan de oncologen overleggen of ze de hoeveelheid vincristine aan gaan passen, maar dat is altijd een lastig besluit omdat de leukemie natuurlijk wel zo goed mogelijk bestreden moet worden. We horen het dinsdag, wanneer we weer naar Groningen moeten voor de vinciristine- en doxorubicine-kuren.
Vandaag kwam Kilian goed door zijn kuur en na nog anderhalf uur wachten bij de apotheek op zijn nieuwe medicijnen konden we eindelijk weer naar huis. Het blijven vermoeiende dagen waarin je alleen maar overal zit te wachten. Thuis kwam opa Wietse nog even langs op de motor, hij gaat met oma Leonoor lekker een weekje op vakantie. We hopen dat ze goed kunnen uitrusten!