Klysma's

We blijven maar van het ene probleem in het andere rollen. Dinsdag hebben we na overleg met de oncoloog een nieuwe pijnstiller gekregen, tramadol, tegen de hevige zenuwpijnen waar Kilian dag en nacht onder gebukt ging. Dat leek te werken en woensdag haalden we even opgelucht adem. De pijn was flink afgenomen en hij kon zelfs voor langere tijd beneden komen. Wel begon hij weer wat over te geven, met name rond de medicijn innames. Donderdag nam het overgeven ineens enorm toe en kwam alles wat hij at er weer uit. Zijn buik voelde hard en was pijnlijk en hij had al een aantal dagen geen ontlasting meer gehad. We belden maar weer met de oncoloog. Zij legde uit dat door de tramadol zijn darmen waren stil gevallen en dat het nu waarschijnlijk zo verstopt zat dat alles er alleen nog via zijn mond uit kon komen. Ze zou met het Sophia Ziekenhuis in Zwolle bellen om te vragen of ze daar een klysma uit wilden voeren.
Dus reden wij rond 2 uur naar Zwolle waar we al werden opgewacht door een heel aardige verpleegkundige die Kilian direct een eigen kamer toewees waar hij lekker kon gaan liggen. De eerste klysma had weinig effect, dus in overleg met de kinderarts kreeg hij er nog een. Daarmee kwam wel heel veel ontlasting los, maar Kilian had nog steeds het idee dat er iets vast zat in zijn buik. De kinderarts besloot nog een ander type klysma uit te voeren, met een veel sterker medicijn er in. Wanneer dat niet zou werken zou hij 's nachts in Zwolle moeten blijven en zouden we de volgende ochtend verder gaan. Het speciale klysma moest speciaal door de apotheek worden gemaakt en liet erg lang op zich wachten. Uiteindelijk was het er om half 8, deed het zijn werk en konden we toch nog terug naar huis. Maar door de zware aanslag op zijn darmen en de vermoeiende dag had Kilian toen weer flinke hoofd- en buikpijn. Bovendien begon de pijn in zijn heupen en benen weer toe te nemen doordat we gestopt waren met de tramadol. Hij heeft vannacht dus weer de hele nacht liggen huilen van de pijn. Wij hebben met hem te doen en zijn erg moe. Wanneer we volgende week weer in Groningen zijn, willen we uitgebreid bespreken hoe we al deze ellende de volgende kuur kunnen voorkomen. Want dit houden we natuurlijk niet 1,5 jaar vol.
Natuurlijk zijn ook Deirdre en Dante er nog. Deirdre vond het gisteren erg naar dat Kilian weer in het ziekenhuis was toen ze uit school kwam en dat hij nog niet terug was toen ze naar bed moest. Ze doet haar best om zo lief en makkelijk mogelijk te zijn, maar we zien dat ze het er op zulke momenten moeilijk mee heeft. Over 2 weken is ze jarig en natuurlijk moet ze dan een geweldig verjaardagsfeest krijgen. Ons hoofd staat er alleen niet naar om dat te organiseren en bovendien weten we niet hoe het dan met Kilian gaat. Dat voelt als een akelige spagaat waar we in zitten. In ieder geval willen we als cadeau een dagje met haar alleen weg gaan, zodat ze even van al onze aandacht kan genieten. En dat kinderfeestje en haar verjaardagsfeest zullen er op de een of andere manier ook wel komen.

We krijgen vaak de vraag over hoe we het hebben geregeld met ons werk. Veel mensen verbazen zich er over dat we beiden nog werken en inderdaad zien we in het ziekenhuis veel ouders die dat in het eerste jaar helemaal niet doen. Bas en ik vinden het echter erg fijn om af en toe een beetje afstand te kunnen nemen van de situatie en ons hoofd even over andere zaken te buigen. Gelukkig hebben we daarvoor beiden alle tijd en ruimte gekregen van onze werkgevers. PricewaterhouseCoopers (of is het PwC tegenwoordig?) heeft zich werkelijk voortreffelijk opgesteld en laat Bas helemaal vrij in het inplannen van zijn uren. Hij kan heel veel thuis werken en mag zoveel uren maken als hem zelf haalbaar lijkt. De financiële consequenties van deze langdurige gedeeltelijke ziekmelding worden door PwC opgevangen. Ik werk, ook door een gedeeltelijke ziekmelding, nu 12 uur per week en kan in geval van nood ook een deel daarvan thuis doen. Gelukkig heb ik een geweldig betrokken groep collega's om mij heen die steeds weer hun best doen om mij dingen uit handen te nemen en te steunen. Bas en ik zijn beiden dus erg gelukkig met hoe dat alles is geregeld.