Intensive Care

Gisteravond rond half 6 zat ik met Deirdre aan de keukentafel fondant te kleuren voor haar verjaardagstaart toen mijn vader belde. Kilian had eerder in de middag geklaagd dat hij niet goed kon zien, was rond 5 uur met zijn oog gaan trekken en had om 20 over 5 een epileptische aanval gekregen. Mijn ouders hebben direct 112 gebeld en binnen 10 minuten was de ambulance ter plaatse. Omdat de rit van Erm naar Groningen te lang zou duren,werd Kilian eerst zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp in Emmen gebracht. Bas, Deirdre en ik zijn direct in de auto gesprongen en zo snel mogelijk naar Emmen gereden. Het was een afschuwelijke rit. Deirdre zat te huilen op de achterbank en wij durfden haar niet gerust te stellen, omdat we zelf niet wisten wat we moesten verwachten.
Ruim elf jaar geleden zijn Bas en ik met een zelfde soort bericht naar het ziekenhuis in Enschede gereden. Bas 21-jarige zusje Maud, had na een behandeling van 18 maanden tegen een hersentumor een epileptische aanval gekregen en was daar opgenomen. Deze aanval kon niet worden verholpen en Maud is de daarop volgende dag overleden.
Aangekomen bij het ziekenhuis in Emmen was Kilian al weggebracht voor een CT-scan. Mijn moeder kwam Deirdre ophalen en mijn vriendin Marjo heeft vervolgens Deirdre en Dante weer bij mijn moeders huis opgehaald. Toen Kilian terug kwam van de CT-scan had hij weer een heftige aanval en lag hij met zijn hele lijf te schudden. De neuroloog en kinderarts besloten hem vlug over te brengen naar de Intensive Care. De anesthesist werd opgeroepen om daar een beademingssysteem aan te leggen, omdat Kilian heel moeilijk ademde. Inmiddels werd er volop overlegd met Kilians oncoloog in Groningen. Zij gaf aan welke medicijnen Kilian moest krijgen en in Groningen werd een speciaal team gevormd om Kilian met een mobiele intensive care op te komen halen. Rond tien uur reden wij in onze auto en mijn ouders in hun auto achter de ambulance aan naar Groningen. Daar stond op de Kinder IC al een team klaar om Kilian op te vangen. Door de verslappende medicijnen tegen de stuiptrekkingen was Kilians ademhaling inmiddels helemaal gestopt. Na druk overleg tussen een heel team artsen werd besloten hem voor de nacht te stabiliseren en de volgende ochtend verder te gaan met onderzoeken.

Omdat Kilian in de nacht met zijn ogen trok, totaal niet reageerde op hevige pijnprikkels en helemaal niet had bewogen, werd er in de ochtend zo spoedig mogelijk een aantal onderzoeken uitgevoerd, waaronder een MRI-scan en een ECG. Op weg naar de MRI tilde hij zijn hand even op en dat was voor iedereen een grote opluchting. Bij bewustzijn is hij nog steeds niet geweest.
Terwijl de onderzoeken werden uitgevoerd kwam Kilians oncoloog, dr. De Bont, met ons praten. Haar verhaal kwam er op neer dat er 3 mogelijke oorzaken waren voor de problemen. De eerste, een grote bloeding in zijn hersenen, sloot ze op grond van de CT-scan eigenlijk uit. Wel was het mogelijk dat er als reactie op de chemokuren een minder goede doorbloeding van de bloedvaten in het hoofd was geweest en dat een deel van zijn hersenen daardoor uit waren gevallen. Normaal gesproken zouden ze daartegen preventief bloedverdunners geven, maar omdat Kilian door zijn leukemie al niet heel veel stolling heeft, wilden ze daar niet te laagdrempelig mee beginnen. De laatste mogelijkheid was een zeldzame reactie op de chemokuren met de naam PRES. Dit leek goed aan te sluiten op het verloop van de aanvallen en de resultaten van de onderzoeken wezen ook in deze richting. Bij PRES is het achterste gedeelte van de hersenen overbelast, waardoor stuiptrekkingen optreden en bepaalde lichaamsfuncties uitvallen. De belangrijkste oplossing voor dit probleem is het geven van rust aan de hersenen. Alle chemo wordt voorlopig gestopt, de epileptische aanvallen worden met medicijnen onderdrukt en Kilian wordt in ieder geval tot morgenvroeg in slaap gehouden. Daarna zal heel voorzichtig onder begeleiding van de neuroloog worden geprobeerd of hij weer even bij bewustzijn kan worden gebracht. Afhankelijk van de resultaten zal dan worden gekeken hoe verder. De meeste kinderen herstellen uiteindelijk heel goed,maar de artsen zijn voorzichtig in hun optimisme. De kans om leukemie te krijgen was heel klein, de kans om PRES te ontwikkelen nog kleiner, dus de oncoloog zei niet veel op te hebben met kansberekeningen. Ze wil nu heel graag Kilian weer zien praten en bewegen. Ook dan pas gaan we bespreken hoe de behandeling van de leukemie nu verder moet gaan, omdat dit waarschijnlijk betekent dat een van de chemokuren door Kilian niet verdragen wordt.
Op verzoek van de artsen, en natuurlijk wilden wij zelf niet anders, blijven Bas en ik voortdurend in de buurt van het ziekenhuis. Vannacht hebben we op 2 banken in de ouderkamer geslapen en nu hebben we een kamer gekregen in het Ronald MacDonald Huis, dat naast het ziekenhuis ligt. We zullen proberen om van daar uit zo vaak mogelijk een update op deze blog te plaatsen.
We hebben een heleboel zorgen en vragen, maar op dit moment willen we eigenlijk alleen maar even oogcontact met Kilian. Hopelijk gaat dat morgen lukken...