Pages

Vincristine en dexamethason

De afgelopen week was een erg productieve. Samen met school en de ambulant begeleider hebben we Kilians situatie grondig doorgesproken en een eerste aanzet gemaakt naar een handelingsplan. Dinsdag is Kilian de hele dag naar school en naar muziekles geweest en zat hij erg goed in zijn vel. Zijn kale hoofdje is al gewoon geworden, daar is hij helemaal aan gewend. Woensdag hebben we samen met hem een nieuw keybord gekocht, waar hij erg blij mee was.
Donderdag was het tijd voor de tweede keer vinciristine en doxorubicine. Nadat Kilian daar de vorige keer zoveel pijn en ellende van gehad heeft zagen we daar erg tegen op. Kilian slikt nu wel een nieuw medicijn tegen de zenuwpijnen, gabapentine, maar we wisten nog niet of dat zou werken. Gelukkig bleef de misselijkheid van de vorige keer helemaal uit en de eerste 3 dagen na de kuur was Kilian alleen heel erg moe. Vrijdag kon hij zelfs nog een paar uurtjes naar school. Zaterdag zijn we ook weer begonnen met de dexamethason en nam zijn energie nog verder af en kreeg hij ook weer de rode wangen die we nog kennen van de vorige keer. De vorige keer kwamen de zenuwpijnen na 3 dagen en helaas zagen we gisteren al dat het weer minder goed ging. Kilian werd huilerig en vannacht lag hij weer te jammeren van de pijn. Vandaag is de pijn en ellende weer bijna net zo hevig als de vorige keer. De sterke pijnstillers van de vorige keer durft Kilian bijna niet te slikken, omdat hij bang is voor verstopping... We zullen dus weer in overleg moeten met de oncoloog over andere oplossingen.

Ondertussen was gisteren ook nog Deirdres verjaardag. Ze is al weer 8 jaar en ze wordt ineens zo lang en gedraagt zich zo groot en wijs. Eigenlijk hadden we ons deze herfstvakantie wat meer op haar willen richten. Haar verjaardagscadeau was samen met ons 2 dagen shoppen in Amsterdam en dan een nacht in een luxe hotel slapen. Dat staat op de kalender voor donderdag en vrijdag. Woensdag heeft ze haar kinderfeestje en zondag haar gewone feest. Dante en Kilian zouden bij mijn ouders gaan logeren en die zouden donderdag met Kilian mee naar het ziekenhuis. Nu Kilian zich toch weer zo ziek voelt, moeten we afwachten of dat allemaal wel gaat lukken op die manier.

No comments:

Post a Comment